障害者の親亡き後の準備|今から始める7つの具体策

「親亡き後」への不安を抱えるすべての方へ

「自分がいなくなったあと、この子はどうやって生きていくのだろう」——障害のあるお子さんを持つご家族にとって、これほど切実な悩みはありません。内閣府の調査によれば、障害者の主たる介護者の約67%が「親亡き後の生活」に強い不安を感じています。しかし、不安を感じながらも具体的な準備に着手できていない方が大半というのが現実です。

本記事では、障害者の親亡き後に向けた準備をお金・住まい・法的制度・人のつながりの4つの軸から、今日から実行できる7つの具体策としてまとめました。最後まで読むことで、漠然とした不安が「やるべきことリスト」に変わるはずです。

そもそも「親亡き後」問題とは？背景と現状データ

親亡き後問題とは、障害のある子どもの生活を支えてきた親が亡くなった後、誰がどのようにその子の生活を支えるのかという課題のことです。日本には身体・知的・精神を合わせて約964万人の障害者がおり（令和5年版障害者白書）、その多くが家族の支援に依存しています。

問題が深刻化している3つの理由

1. 障害者の高齢化：医療の進歩で障害者の平均寿命が延び、親よりも長生きするケースが増加しています。知的障害者の平均寿命は過去30年で約15歳延びたとされています。
2. きょうだいへの負担集中：少子化により、きょうだいが1人しかいない——あるいはいないケースが増えています。きょうだいに過度な負担を強いるのは現実的ではありません。
3. 「8050問題」の深刻化：80代の親が50代の障害のある子を支える世帯が急増し、共倒れのリスクが社会問題化しています。

こうした背景から、「元気なうちに準備を始める」ことの重要性がかつてないほど高まっています。

【準備①】お金の備え──障害年金・生活費のシミュレーション

親亡き後の準備で最初に取り組むべきは「お金の見える化」です。具体的には、子どもが一生涯にわたって必要とする生活費を試算し、その財源をどう確保するかを考えます。

まずは「ライフプラン表」を作ろう

ライフプラン表とは、年齢ごとの収入と支出を一覧化した表です。以下の項目を書き出してみましょう。

ポイントは「障害年金だけで足りるか？」を冷静に計算することです。多くの場合、障害基礎年金だけでは生活費をまかなえません。不足分をどう補うかが次のテーマになります。

不足分を補う5つの方法

1. 生命保険の活用：親が加入する生命保険の受取人を障害のある子にし、まとまった資金を残す方法です。ただし、子ども自身がお金を管理できない場合は後述の信託制度との併用が必要です。
2. 心身障害者扶養共済制度：地方自治体が運営する任意加入の共済制度です。親が月額9,300〜23,300円（加入時年齢による）の掛金を払い、親の死亡後に子どもへ月額2万円（2口で4万円）が終身支給されます。所得税が非課税という大きなメリットがあります。
3. 個人年金保険・iDeCo：親自身の老後資金を厚くすることで、生前贈与や遺産として子どもに残せる額を増やす考え方です。
4. 特別障害者手当等の公的給付：重度の障害がある場合に支給される手当です。月額約27,980円が受け取れるため、該当しないか確認しましょう。
5. 生活保護：最終的なセーフティネットとして、生活保護を受給する選択肢もあります。障害年金との併給も可能です。

「お金を残すだけではダメ、お金を守る仕組みが必要」——これが親亡き後のお金の備えで最も大切な視点です。次の章で、その「守る仕組み」を詳しく解説します。

【準備②】財産管理の仕組み──成年後見制度と家族信託

障害のある子どもにまとまった財産を残しても、本人が適切に管理できなければ意味がありません。悪質な詐欺や浪費によって財産が失われるリスクもあります。そこで活用したいのが「成年後見制度」と「家族信託（民事信託）」です。

成年後見制度とは

成年後見制度は、判断能力が不十分な方の財産管理や身上監護を、家庭裁判所が選任した後見人が代わりに行う制度です。大きく分けて2種類があります。

親亡き後を見据える場合、お子さん本人の判断能力に応じて法定後見の申立てを行うのが一般的です。後見人には親族だけでなく、弁護士・司法書士・社会福祉士などの専門職が就任することも可能です。

成年後見制度のメリットと注意点

• メリット：財産の不正利用を防げる。銀行手続きや契約行為を後見人が代行できる。
• 注意点：後見人報酬が発生する（月額2〜6万円が目安）。本人の自由な財産処分が制限される。一度始めると原則として途中でやめられない。

家族信託（民事信託）という選択肢

近年注目されているのが家族信託です。親（委託者）が信頼できる家族（受託者）に財産を託し、障害のある子（受益者）のために管理・運用してもらう仕組みです。

たとえば、親が3,000万円の預金と自宅不動産を信頼できる次男に信託し、「長男（障害のある子）の生活費として毎月10万円を支給し、残りは適切に運用すること」と定めることができます。

家族信託のメリットは以下のとおりです。

• 後見制度よりも柔軟な財産管理が可能
• 不動産の売却・活用もスムーズに行える
• 親が元気なうちから効力を発生させられる
• 二次受益者を設定でき、「長男の死後は福祉団体に寄付」といった指定も可能

ただし、家族信託は身上監護（施設の入退所契約など）をカバーしないため、成年後見制度との併用が推奨されるケースもあります。費用は信託契約の設計で50〜100万円程度が相場です。司法書士や弁護士に相談しましょう。

【準備③】住まいの確保──グループホーム・入所施設・一人暮らし

親亡き後、子どもが安心して暮らせる住まいをどう確保するかは最重要テーマの一つです。選択肢は大きく分けて3つあります。

選択肢1：グループホーム

グループホームは、障害のある方が数人で共同生活を送る住居です。世話人や生活支援員が配置され、食事・入浴・金銭管理などのサポートを受けられます。

• 費用目安：月額3〜6万円程度（家賃＋食費＋光熱費）。障害福祉サービスの給付により自己負担は軽減されます。
• メリット：24時間の見守りがある。孤立しにくい。地域の中で暮らせる。
• 課題：空きが少ない地域が多く、待機期間が数年に及ぶこともあります。早めの見学・申し込みが重要です。

選択肢2：障害者支援施設（入所施設）

重度の障害がある方を対象に、日中活動と居住支援を一体的に提供する施設です。手厚い支援が受けられる一方、地域移行の流れの中で新規入所は年々狭き門になっています。

選択肢3：ヘルパー利用による一人暮らし

比較的自立度の高い方であれば、ホームヘルプサービスや重度訪問介護を組み合わせて一人暮らしをする選択もあります。自治体の自立生活援助というサービスを活用すれば、定期的な訪問で安否確認や生活相談が受けられます。

「親と同居しているうちに体験利用を」

どの住まいを選ぶにしても、親が元気なうちに体験利用をすることが極めて重要です。突然の環境変化は障害のある方にとって大きなストレスになります。週末だけのショートステイから始め、徐々に慣らしていくことで、親亡き後の移行がスムーズになります。

具体的には、お住まいの地域の相談支援事業所に連絡し、「親亡き後を見据えた住まいの体験利用をしたい」と相談してみてください。

【準備④】日常の支援体制──相談支援・福祉サービスの活用

親亡き後に子どもの生活を支えるのは、一人の後見人だけではありません。複数の福祉サービスを組み合わせた支援体制を構築しておくことが大切です。

利用を検討すべき主な福祉サービス

特に重要なのが「計画相談支援」です。相談支援専門員は、障害のある方の生活全体を見渡して福祉サービスをコーディネートする専門職です。親の代わりに子どもの生活を見守る「中心的な支援者」となりうる存在ですので、親が元気なうちから信頼関係を築いておきましょう。

「サポートファイル」を作っておこう

親亡き後、支援者が子どもの情報を正しく把握できるよう、「サポートファイル（ライフブック）」を作成しておくことを強くおすすめします。記載する内容は以下のとおりです。

• 基本情報（氏名・生年月日・障害名・障害者手帳の等級）
• 医療情報（かかりつけ医・服薬内容・アレルギー）
• 日常のルーティン（起床時間・食事の好み・入浴方法）
• コミュニケーション方法（言葉で伝えられるか・絵カードが必要か）
• パニック時の対応方法
• 好きなこと・苦手なこと
• 利用中の福祉サービス・関係機関の連絡先
• 財産の管理状況・後見人の情報

このファイルがあるだけで、親以外の誰かが支援を引き継ぐハードルが大幅に下がります。「自分にしか分からない」を極力なくすことが、親亡き後の最大の備えと言えるでしょう。

【準備⑤】遺言書の作成──「争族」を防ぎ子を守る

親亡き後に確実に財産を子に届けるために、遺言書の作成は必須です。遺言書がなければ法定相続の手続きが必要になり、障害のある子が遺産分割協議に参加できない場合、成年後見人の選任が必要になるなど手続きが煩雑になります。

おすすめは「公正証書遺言」

遺言書には自筆証書遺言と公正証書遺言がありますが、親亡き後対策としては公正証書遺言が圧倒的に安心です。

• 公証人が作成するため、形式不備で無効になるリスクがない
• 原本が公証役場に保管されるため、紛失・改ざんの心配がない
• 作成費用は財産額に応じて3〜10万円程度

遺言書に盛り込みたい内容

• 障害のある子への財産の配分と具体的な使途の指示
• 負担付遺贈：「きょうだいに財産を渡す代わりに、障害のある子の世話を条件にする」方法
• 遺言執行者の指定：遺言内容を確実に実行する人を指名
• 付言事項：法的拘束力はないが、「この子をこう支えてほしい」という親の想いを書き残す

なお、家族信託を設定している場合は、信託財産は遺言の対象外になります。信託契約と遺言書を整合させて設計することが重要ですので、専門家に相談しましょう。

【準備⑥】きょうだい・親族との話し合い──役割分担の明確化

親亡き後の問題は、家族全体の問題です。にもかかわらず、多くのご家庭で「なんとなくきょうだいが面倒を見るだろう」という暗黙の了解のまま、具体的な話し合いがなされていません。

話し合うべき5つのテーマ

1. 役割分担：後見人は誰が引き受けるのか、日常の見守りはどう分担するのか
2. お金の分担：障害のある子の生活費はどこから出すのか、きょうだいに経済的負担を求めるのか
3. 住まいの方針：きょうだいと同居するのか、グループホーム等を利用するのか
4. 緊急時の対応：入院時の手続きや災害時の避難はどうするのか
5. きょうだい自身の人生設計：きょうだいが転勤や結婚で遠方に住む可能性はないか

「きょうだいにすべてを背負わせない」という前提で話し合うことが大切です。後見制度・福祉サービス・信託制度をフル活用すれば、きょうだいの役割は「直接的な介護者」ではなく「見守り役・意思決定のサポーター」に限定できます。

話し合いのきっかけがつかめない方は、相談支援事業所や地域の親の会が開催する「親亡き後セミナー」に一緒に参加するのも有効です。第三者がいる場の方が冷静に話し合える場合も多いです。

【準備⑦】地域のつながりと「チーム支援」の構築

親亡き後に最も重要なのは、実は「お金」でも「制度」でもなく、「人のつながり」です。親に代わって子どもを気にかけ、困ったときに手を差し伸べてくれるネットワークがあるかどうかが、生活の質を大きく左右します。

今からつながっておきたい5つの存在

1. 相談支援専門員：福祉サービスのコーディネーター。子どもの生活全体を見守る存在です。
2. 基幹相談支援センター：地域の障害福祉の中核的な相談窓口。困難ケースの対応経験が豊富です。
3. 地域の親の会・家族会：同じ悩みを持つ親同士の情報交換は非常に有益です。先輩親の経験談は何よりの教科書になります。
4. 社会福祉協議会：日常生活自立支援事業や権利擁護事業を実施。後見制度の利用支援も行っています。
5. 近隣住民・民生委員：日常的な見守りの最前線。挨拶程度の関係であっても、異変に気づいてもらえる可能性が高まります。

「この子のことを知っている人を一人でも多く増やす」——これが親亡き後の最大のリスクヘッジです。障害のある子が地域で孤立しないよう、親が元気なうちに顔の見える関係を築いておきましょう。

「チーム支援」の考え方

理想的なのは、一人の支援者にすべてを委ねるのではなく、複数の支援者がチームとして関わる体制を作ることです。後見人が財産管理を、相談支援専門員がサービス調整を、グループホームの世話人が日常の生活支援を——というように、それぞれの専門性を活かした役割分担を構築します。

このチーム支援の土台となるのが、先に紹介した「サポートファイル」です。ファイルを関係者間で共有することで、情報の属人化を防ぎ、誰か一人が欠けても支援が途切れない体制を実現できます。

親亡き後の準備で活用できる相談窓口一覧

「何から始めればいいか分からない」という方は、まず以下の窓口に相談してみてください。

特におすすめなのは、最初の一歩として市区町村の障害福祉課に電話することです。「親亡き後の準備について相談したい」と伝えれば、適切な窓口や制度を案内してもらえます。

親亡き後の準備で絶対にやってはいけない3つのこと

ここまで「やるべきこと」をお伝えしてきましたが、避けるべき行動も知っておくことが重要です。

NG①：「とりあえず現金を多く残せばいい」と考える

判断能力が十分でない方に多額の現金を残すと、詐欺や不正引き出しのリスクが高まります。悪質な訪問販売で数百万円を失ったケースも報告されています。お金を「残す」だけでなく「守る仕組み」をセットで準備しましょう。

NG②：「きょうだいに任せておけば大丈夫」と丸投げする

きょうだいにも自分の人生があります。具体的な話し合いなしに「よろしくね」と言うだけでは、きょうだいが過大な負担を抱え、家族関係が壊れるリスクがあります。制度を活用してきょうだいの負担を最小化する設計が不可欠です。

NG③：準備を先延ばしにする

「まだ元気だから」「考えると辛いから」と先延ばしにした結果、親が認知症になり本人も高齢化して手遅れになるケースが後を絶ちません。グループホームの待機リストへの登録、成年後見の申立て、信託契約の締結——いずれも時間がかかります。「今日が一番若い日」という意識で、できることから着手しましょう。

まとめ：親亡き後の準備チェックリスト

本記事でお伝えした内容を、実行すべきアクションとしてまとめます。

1. ライフプラン表を作成し、子どもの生涯に必要な生活費を試算する
2. 心身障害者扶養共済制度・生命保険など、お金を残す仕組みを整える
3. 成年後見制度または家族信託で、財産を守る仕組みを構築する
4. 住まいの選択肢を調べ、グループホーム等の体験利用を始める
5. 相談支援専門員とつながり、福祉サービスの利用計画を立てる
6. サポートファイルを作成し、子どもの情報を「見える化」する
7. 公正証書遺言を作成し、財産の配分と想いを書き残す
8. きょうだい・親族と具体的に話し合い、役割分担を明確にする
9. 地域のつながりを広げ、チーム支援の体制を整える
10. 定期的に見直し、環境の変化に応じてプランを更新する

すべてを一度に行う必要はありません。まずは①のライフプラン表の作成と⑤の相談支援事業所への相談から始めてみてください。一つひとつのアクションが、あなたの不安を「安心」に変えていきます。

障害のある子どもが、親亡き後も自分らしく安心して暮らせる社会は、親の準備と地域の支え合いによって実現します。この記事が、その第一歩を踏み出すきっかけになれば幸いです。